La Epidermólisis Bulosa (EB), también conocida como “Piel de cristal”, es una enfermedad genética que se manifiesta, más comúnmente, con la formación de ampollas y heridas en la piel y mucosas frente a un mínimo roce, las cuales si no son tratadas oportunamente y con un tratamiento especifico, pueden causar severas complicaciones y eventualmente la muerte.
Debido a la complejidad de las curaciones y al gran impacto económico y emocional que genera en sus familias, se decidió implementar este programa que consiste en la búsqueda de un profesional de la salud (enfermera o técnico paramédico) que pertenezcan a la misma zona geográfica que el paciente. Luego del enrolamiento de estos profesionales se realiza una capacitación especificidades de la enfermedad, el manejo de las curaciones, pautas de registro de evaluación y seguimiento de las lesiones. Cuando está hecha la capacitación, este profesional ya está en condiciones de iniciar las curaciones en el domicilio del paciente.